Dinner & Dance met prachtige tombola in La Source Westerlo

Tweedaagse 2 de hands verkoop van kleding en lentecafé met zelfgemaakte desserts

Benefietconcert van filmmuziek met talentvolle muzikanten en sopraan Noemie Schellens ten voordele van onze sociale projecten

Lili is 1,5 jaar en heeft SPG50, een zeldzame, progressieve hersenziekte.
Zonder behandeling verliest ze beetje bij beetje haar zelfstandigheid.Een experimentele gentherapie in de VS biedt hoop — maar tijd en middelen zijn beperkt.

SPG50 is een genetische, progressieve hersenziekte. Lili’s lichaam maakt een cruciaal eiwit niet aan, waardoor haar zenuwen schade oplopen.

Dat betekent dat haar motoriek trager ontwikkelt, spierverstijving (spasticiteit) treedt op. Lopen, praten en zelfs spelen worden moeilijker, uiteindelijk wordt ze rolstoelafhankelijk.

Zonder behandeling gaat alles wat ze leert, weer verloren.